Ervaringsverhaal deelnemer lotgenotencontact

Ervaringsverhaal deelnemer lotgenotencontact juni 20, 2018

“Het is voor mij een uitlaatklep”, zegt Thea over de contactgroep voor naasten van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Elke tweede woensdag van de maand komen ze bij elkaar in Monnickendam. Ze zou niet meer zonder willen, want de verzorging van haar man valt haar soms zwaar. “Ze weten hier precies waar ik het over heb. We praten over hoe het is om te leven met een partner met een niet-aangeboren hersenletsel”, vertelt Thea. “Ik weet nog wel de eerste keer dat ik er kwam. Dat was zo’n opluchting. Je denkt dat alles aan jou ligt. Je denkt dat je de enige bent die het af en toe niet meer ziet zitten of dat je de enige bent met een kort lontje. Je merkt dan dat anderen dat ook hebben. Ik voelde me ook begrepen. Andere mensen begrijpen je niet zo snel. Of ze willen er niet over praten. De mensen van de contactgroep weten precies waar je het over hebt. En als ik de verhalen van de anderen hoor, denk is soms: ‘Zo slecht heb ik het nog niet’.”

Scooterongeluk

Thea was 51 jaar toen haar leven in één klap veranderde. Tot die tijd droomde ze samen met haar één jaar oudere man van een onbezorgde oude dag in Spanje. Lekker overwinteren. Tot die afgrijselijke dag, vrijdag 26 augustus 2005. “Hij was altijd een man die graag naar zijn werk op de stadsdeelwerf in Amsterdam Zuidoost ging. Elke dag reed hij daar naar toe op zijn scooter. Net als die vrijdag. Maar toen werd hij geschept op het kruispunt van de provinciale weg naar Volendam. Het was echt heel ernstig. Wat had hij eigenlijk niet? Hij reageerde de eerste drie dagen helemaal nergens op. We verwachtten eigenlijk dat de vraag zou komen of ze de machines moesten uitzetten. Maar op een gegeven moment zei iemand: ‘Leg zijn kleinzoon eens op hem. Hij was toen drie weken’. Dat deden we en ineens was er een reactie.”

Revalidatie

Hij ontwaakte uit zijn coma. Dat was een gigantische opluchting, maar toen begon een zwaar revalidatietraject. Hij lag nog drie weken op de Intensive Care en vervolgens nog een tijdje op de gewone afdeling. Daar moest hij alles opnieuw leren. Lopen, praten. Maar daar was het ziekenhuis niet voor. Toen hij zich weer kon wassen, werd hij ontslagen. Maar hij kon nog helemaal niet thuis wonen. Na een ellendige periode, waar Thea er helemaal alleen voor stond, werd hij uiteindelijk overgeplaatst naar Heliomare om daar te revalideren.

Geen geheugen

Zes maanden later kwam hij weer thuis. Hij kon zelfs weer naar zijn werk in Amsterdam Zuidoost. Maar niet meer met de auto of de scooter. “Lichamelijk kwam hij er redelijk uit, maar geestelijk minder. Zijn geheugen werkte niet meer goed en alles moest heel geordend zijn. Hij moest nu met de bus en de metro naar zijn werk. Dat was niet eenvoudig voor hem, want alles moest precies volgens de planning gaan. ‘Je neemt zo laat de bus. Je stapt daar uit. Dan neem je om zo laat de metro.’ Dat kon hij begrijpen. Maar als bijvoorbeeld een metro uitviel, dan ging het verkeerd. De eerste paar keer ben ik mee geweest om de weg te wijzen. Daarna maakte ik de afspraak met zijn werk dat ze me belden of hij aan was gekomen.”
Hij kon weliswaar zijn oude werk niet meer aan, maar op de Gemeentewerf hadden ze wel allerlei klusjes voor hem. Dat was enorm belangrijk voor zijn sociale contacten. Ondertussen ging ook Thea weer werken. Voor haar was dat eveneens heel belangrijk. Ze was dan even los van de sores thuis, want de verzorging van haar man viel haar zwaar.
Theo heeft twee kinderen en twee kleinkinderen. Steun heeft ze van haar dochter die hem vaak zaterdag meeneemt naar het voetbal van zijn kleinzoon.

Pensioen

Inmiddels is hij met pensioen, net als Thea. “Hij gaat nu vaak weg met de fiets. Of naar het voetbal van zijn kleinzoon. Het is af en toe nog heel zwaar. Ik moet alles voor hem regelen. Hij vergeet alles. Alles in huis heeft ook een vaste plaats. De bril ligt hier, de afstandsbediening daar. Anders kan hij het niet vinden. Het lijkt wel een soort autisme. Nu ben ik even in de stad. Dan zorg ik ervoor dat hij zich eerst heeft gedoucht. Zijn lunch staat klaar in de koelkast. Hij vergeet het namelijk als het niet klaar staat. Nu hoop ik alleen dat hij de koelkast een keer open doet, zodat hij de lunch ook ziet.”
Maar misschien is die verzorging niet eens het zwaarst. Thea: “Hij is vaak somber. Zeker met slecht weer is hij niet te genieten. Dan moppert hij overal op en is hij de hele dag negatief. Ik zou wel eens een LAT-relatie met hem willen hebben. Dat klinkt misschien gek, maar dan heb je toch wat meer tijd voor jezelf. Maar dat is niet te verwezenlijken. Ik heb ook wel eens gedacht om een eigen ruimte op zolder te maken, maar daar staat nu zijn modelspoorbaan. Nu heb ik mijn iPad en muziek. Daarin kan ik me even terugtrekken. Dan gaat het goed.”

Psycholoog

“Ik heb ook wel eens op het punt gestaan om ermee te stoppen”, bekent ze. “Toen werd het me echt allemaal teveel. Ik stond er toen helemaal alleen voor. Ik was toen wel bij een psycholoog, maar die was er niet op het moment dat ik het echt nodig had.”
En dat is nu anders. Sinds ze bij de contactgroep zit, heeft ze lotgenoten gevonden bij wie ze zich begrepen voelt. “Ik ben nu vijf, zes jaar lid en zou het niet meer willen missen. We praten niet alleen, maar doen ook leuke dingen samen. Zo gaan we eens per jaar samen eten en volgende maand hebben we een high tea. We maken dan allemaal wat en eten dat daar dan samen op.” RSWP Waterland faciliteert en ondersteunt deze contactgroep.

Thea (68) uit Purmerend